《海洋天堂》里的柴嫂朱媛媛走了，曾坚持十余年为自闭症孩子发声

VOL 3480

5月21日，当朱媛媛离世的讣告传出来时，很多人想到的，是那部市井电视剧《贫嘴张大民的幸福生活》里“张大民”的媳妇。朱媛媛饰演的李云芳，温柔、善良、勤劳、乐观还带着风趣。

多年以来，朱媛媛带着“嫂”和“姐”的形象，出演《浪漫的事》、《家有九凤》、《大宅门》、《我的姐姐》等影视剧和话剧。在演艺圈，她并不是顶流，但在一个剧中，她的形象支撑起了故事。

在2010年上映的那部广为人知的自闭症主题电影《海洋天堂》里，朱媛媛出演了“柴嫂”一角，戏份不多却让人惊艳。

这部电影也让朱媛媛和自闭症公益之间建立了长久的链接，不管是公开的倡导还是私下的帮扶。

就像她在其他影视剧里的角色一样：温暖、善良、低调，带着久久的回响。

《海洋天堂》里的柴嫂并不是朱媛媛最知名的角色，但她却在这部电影里演出了对自闭症家庭最真诚的支持和理解。

朱媛媛塑造的小卖部老板娘柴嫂，以朴实温暖的邻里形象，默默守护着自闭症青年大福（文章饰）和他的父亲王心诚（李连杰饰）。

《海洋天堂》于2010年上映，朱媛媛饰演的柴嫂虽然戏份不多，却是大福和王心诚生活中不可或缺的支撑者。

她不是亲人，却用自己的方式默默守护着这个艰难的家庭，展现了平凡人的伟大善意。

柴嫂经营着一家社区小卖部，大福经常光顾。尽管大福有自闭症，经常会反复摆正货柜里的商品，但柴嫂从不嫌弃，反而会耐心配合他，甚至开玩笑说“以后来给柴姨打工吧，我看谁都没有你摆得好”。说完再以给大福工钱的借口，送给父子俩一些生活用品。

一次大福拿了一包冰棍却忘记付钱了，柴嫂只是笑笑轻声说：“瞧把孩子给吓得，没事，随便拿，就跟自己家一样。”

王心诚因肝癌晚期体力不支时，柴嫂会主动帮忙照看大福，让他短暂休息。虽然她并不完全理解自闭症，但她接纳大福的所有行为，甚至在他情绪失控时尝试安抚。

王心诚在得知自己时日无多后，内心充满焦虑——他怕自己走后，无人照顾大福。柴嫂是少数愿意听他倾诉的人。还经常关心他：有什么事一定要说出来，说不定帮衬下就过去了。

作为一个外人、邻居，柴嫂虽然能力有限，无法真正解决王心诚的困境，但她始终以陪伴的姿态存在。这种“无力但仍在”的支持，恰恰是许多特殊家庭在现实中最需要的。

柴嫂并不完全明白自闭症是什么，但她从未用异样的眼光看待大福。

电影结尾，王心诚去世后，柴嫂依然关注着大福。虽然没有明说，但她的存在暗示着——即使父亲不在了，仍有人记得这个孤独症孩子。

她不是英雄，没有能力改变大福的命运，但她用最朴实的行动证明：社会的温暖，往往来自普通人的微小善意。

在自闭症家庭常常被忽视或误解的现实里，柴嫂这样的角色让观众看到，哪怕只是多一份理解、多一点耐心，都能给这些家庭带来莫大的安慰。

电影让我们看到了普通人对特殊家庭的善意与包容。而朱媛媛诠释的柴嫂，也将作为银幕上温暖人心的经典形象被观众永远铭记。

而这部电影，也让她获得了“百花奖”的提名。

在2010年，自闭症并没有像现在这样的公众认知度。朱媛媛能够恰当把握好“理解、支持、包容”的角色，跟她自己的成长经历密切相关。

朱媛媛，1974年3月18日，出生在山东青岛。她从小聪明伶俐，活泼可爱，很讨人喜欢，是那种大家想象中双鱼座女孩的样子。

初中毕业后，朱媛媛在一所培养小学音乐教师的中专上学。那时候，中专还分配工作，她毕业时被分配到教育局，但因睡过头错过了报道时间。

妈妈带着她去北京寻找机会，她曾做过一段时间伴舞，一位亲戚说，伴舞难有出头之日，继续读书深造吧。

1993年，朱媛媛同时报考北京电影学院、中戏和上戏，那是她已是往届生，文化课不好，很多科目都不会，复习起来比较难。

但北京电影学院的老师说，你尽量考，你文化课不够也要你。

她有一个阿姨是中央戏剧学院毕业的，给她讲了很多中戏的事，对她说，你不是很漂亮那种，咱也不完全靠脸吃饭，演不了电影电视剧还可以演舞台剧。还有一个原因是，那是毕业于中戏的巩俐非常火，而巩俐和她是山东老乡。

在学校期间，朱媛媛在出演过电视剧《一地鸡毛》和《都市英雄》，1998年因《贫嘴张大民的幸福生活》而走红，被称为“国民媳妇”。

2008年，导演薛晓路开始拍摄她准备了14年的自闭症题材的电影。各种机缘巧合，她找来了李连杰、文章、桂纶镁还有朱媛媛。

当时薛晓路想象不到，片酬上千万的功夫皇帝李连杰会同意零片酬出演这部电影，以及周杰伦会为之献声，演唱了主题曲《说了再见》。

朱媛媛自然也想不到，10多年过去，“巨星云集”的《海洋天堂》将成为中国自闭症题材电影的里程碑之作。

她估计更没想到，这部电影过后，她和自闭症群体之间有了持续的连接。

2020年，电影上演十周年之际，朱媛媛作为壹基金的蓝色行动代言人，再次出镜呼吁支持自闭症孩子和自闭症家庭。

2021年，朱媛媛在微博上为电影《我的姐姐》做了最后一条宣传，文案是“你好，再见，谢谢，我爱你。”

这部电影也让她最终获得了“百花奖”最佳女配角。

现在，以其丈夫演员辛柏青发布的讣告“与癌症抗争的近五年”来推算，那时候她已被发现癌症病情。“你好，再见，谢谢，我爱你”，可能是对青春的告别，也可能是对人生的感悟。

人的一生，与家人，与朋友，都可用这句话来简单归纳。

如果现实中有更多"柴嫂"，自闭症家庭的处境一定会轻松许多。这个假设背后，折射出的是整个社会支持体系的缺失与期待。

现实中，自闭症家庭常常要面对三重压力：

一是来自孩子特殊需求本身的照料压力；

二是社会异样眼光带来的心理压力；

三是最致命的社会支持缺失造成的系统性压力。

柴嫂这样的的邻居，恰恰能在第二、第三重压力上给家长们提供缓冲。

首先是日常生活层面。一个帮忙照看孩子半小时的邻居，一个允许孩子在店里稍作休息的店主，一个不会因孩子尖叫而投诉的住户，这些看似微小的包容，都能让照顾者获得喘息的机会，甚至能影响一个孩子的干预效果。

大米和小米往期的报道里，不乏这样的案例。

带孩子回老家全职干预的小七爸爸，因为周围街坊的接纳，使得小起有机会体验不同的环境和不同的群体社交，邻居送给小七的一块饼干，一个糖果，一次吃饭的邀请，一次无意的逗笑，都是小七珍贵的社交机会。

其次是情感支持层面。柴嫂最动人的不是她做了什么，而是她"什么都没做"——没有用异样眼光打量，没有给出不请自来的建议，只是安静地接纳这个家庭本来的样子。这种"不评判的在场"，恰恰是特殊家庭最稀缺的。

更深层的，是社会认知层面。当这样的个体越来越多时，量变会产生质变。

就像我们曾经报道过的案例娘闰妈的经历，邻居们虽然觉得还有不对劲，但热心的邻居们什么都没说，反而还主动和娘闰打招呼，邻居们不懂什么是干预，他们只是在逗小孩。

伴随着大家的助攻，娘闰在机构学习的项目，95%以上都能完成，他们告诉邻居们娘瑞在学颜色，结果无论老人小孩，大家看到他就逮着问“我衣服是什么颜色？我鞋子什么颜色呀......”

在这样的熟人社会里，身边人的包容和保护圈。比任何干预训练都更能提升自闭症家庭的生存质量。

不过，我们不能只期待个体自发成为"柴嫂"。

真正需要的是建立制度化的支持网络：社区配备特教资源角，物业进行自闭症友好培训，商家提供应急协助机制。只有当善意被系统性地组织起来，柴嫂们才不会孤立无援，他们的温暖才能持续传递。

但柴嫂提醒我们：改变可以从一个善意的眼神开始，但绝不能止步于此。每个人都可能成为某个人的柴嫂，而社会应该让这种可能成为常态。

朱媛媛离世后再来回看《海洋天堂》，恍然间有着隔世之感。

那时候，李连杰的脸上还没有太多沧桑，青葱的文章还没有“周一见”，文艺女神桂纶镁正是风华正茂，而朱媛媛也只是“嫂味”十足。

电影中，朱媛媛对肝癌晚期的李连杰爱慕有加，她说影响最深的一场戏，是她陪自闭症儿子参加爸爸的葬礼，失去爸爸的大福全然没有悲伤，而被坟墓旁边的小花小鸟所吸引，这让她倍感牵挂和担忧。

从《海洋天堂》到2025年，我们对自闭症的认知进步了吗 ？对自闭症人士更包容关爱了吗？自闭症的生活、生存环境改善了吗？

有很多误解仍然存在，有很多隔阂仍然，有很多问题依然需要提高，但无论是政府、民间机构和还是普通人，已经有了很大的进步。

一个很大的原因是，自闭症人士的故事得到讲述，为人所知。

很多年后，很多人因为老师的推荐看了《海洋天堂》，很多人因为周杰伦的歌而去看了，无论何种原因，人们更加了解自闭症。《海洋天堂》之后，《星星的孩子》、《特别的你》、《不二兄弟》等电影，做了接力。

“他们真的是星星的孩子，他们心中有一片独特的宇宙，让我们一起关爱自闭症儿童，呵护他们心中的天堂。”《海洋天堂》放映10年后，朱媛媛发出这样的呼吁。

如今，她也有了自己的天堂。